El poder del mundo internet Un joven con discapacidad mantuvo una vida cibernértica

Cuando Robert y Trude lloraron la pérdida de un hijo con discapacidadpensaban que había tenido una vida solitaria e introvertida. Pero tras la muerte de Mats descubrieron que personas de toda Europa encendieronvelas en su memoria.

Cuando Robert y Trude lloraron la pérdida de un hijo con discapacidadpensaban que había tenido una vida solitaria e introvertida. Pero tras la muerte de Mats descubrieron que personas de toda Europa encendieron velas en su memoria.

Robert y los desconocidos

Robert se despidió de Mats con un discurso en una capilla en el cementerio occidental de Oslo, a finales de 2014.

Sentados entre quienes escuchaban sus palabras -familiares y algunas personas del servicio de salud que conocían bien a Mats- había un grupo de gente que la familia no reconoció.

Considerando que Mats casi nunca había salido de su apartamento, que se encontraba en el sótano de la casa de su familia, en los últimos años de su vida, era extraño que gente desconocida estuviera presente en el funeral.

Pero lo más raro es que ni siquiera el propio Mats había conocido a esas personas.

El único que los conocía era Robert. Y sólo los había visto una vez. La noche anterior.

Cuando pensaban en Mats antes de su muerte, esos visitantes afligidos lo imaginaban como Ibelin, un noble de nacimiento, filántropo y detective.

Habían venido de cerca y de lejos, y lloraban la pérdida de su buen amigo.

Más tarde, en el funeral, uno de ellos habló y dijo que, en ese mismo momento, personas de toda Europa estaban encendiendo velas por Mats, recordándolo con pena y amor.

El tiempo limitado de Mats

Estaba escrito en su código genético.

El Mats que posaba de pie con una corona en la cabeza en su cuarto cumpleaños, en julio de 1993, se hundiría en una odiada silla de ruedas en los próximos 4 añospara no levantarse nunca más.

Robert y Trude habían recibido las noticias en mayo de ese año, en una pequeña oficinal del Hospital Universitario de Oslo.

Los padres de Mats comprendieron entonces por qué su hijo a menudo se caía y se lastimaba, por qué no subía las escaleras en el tobogán de la guardería -a pesar de que le encantaba deslizarse-, por qué apoyaba las manos en las rodillas como un anciano cuando cambiaba de posición y por qué no corría detrás de los otros niños.

Los médicos les explicaron que Mats tenía distrofia muscular de Duchenne (DMD), una enfermedad rara que causa degeneración muscular, sobre todo a los chicos. Los genes de Mats contenían un error que hacía que sus músculos no pudieran desarrollarse con normalidad y que, en última instancia, se destruyeran.

“Después de acostar a Mats esa noche llamamos al doctor. Nos había dado permiso para hacerlo. Podíamos llamar en cualquier momento que necesitáramos información”, dice Robert.

Con Trude sentada a su lado, Robert recuerda que tras una conversación de media hora, logró encontrar un rayo de luz.

“Le dije al doctor: ‘¡Pero al menos no morirá de esto!’ El médico se quedó callado al otro lado de la línea: ‘No. Pero en nuestra experiencia estos pacientes raramente viven más de los 20 años‘”.

Robert hace una pausa.

“Logró vivir hasta los 25”

“Cuando la enfermera nocturna llegaba a las 10 de la noche, Mats tenía que estar acostado”, dice Robert. “Su trabajo era vigilarlo mientras estaba en la cama, no acostarlo. Mats protestaba pero aceptaba a regañadientes”.

Mats se había convertido en un gamer (videojugador). Y los gamers no se van a la cama a las 10 de la noche.

Pero, ¿quién era Mats durante todas esas horas que pasaba jugando?

Se transformaba en Lord Ibelin Redmoore y a veces era Jerome Walker.

“Jerome e Ibelin son extensiones de mí mismo, representan diferentes partes de mí”, escribió Mats.

Con el tiempo, jugarían también un papel importante en la vida de otra gente.

Mats jugaba muchos tipos de juegos online, pero eventualmente empezó a viajar más a menudo a Azeroth, un planeta en el popular juego World of Warcraft.

Azeroth es un mítico mundo de fantasía, con continentes, mares y bosques, acantilados y llanuras, pueblos y ciudades. Mats pasaba la mayor parte de su tiempo en una región llamada Reinos del Este.

Encontrando tu tribu

En World of Warcraft, puedes jugar solo o unirte a un grupo. Mats era parte de un grupo, Starlight guild, que tenía 30 miembros.

“Para formar parte del grupo tienes que ser recomendado por alguien que ya esté dentro y pasar un periodo de prueba de uno o dos meses”, explica Robert, quien ahora sabe mucho más del juego.

Starlight existe desde hace 12 años y sigue activo.

“Es un grupo especial porque lleva mucho tiempo y por eso las amistades en él son profundas”, concluye Robert.

Kai Simon -o Nomine- de 40 años, es el líder de Starlight.

Cada año desde que murió Mats Starlight hace una conmemoración en su honor.

El año pasado, Kai Simon le dijo al grupo que para recordar a Lord Ibelin Redmoore debían centrarse en correr y nadar, pues Ibelin era un corredor, explica.

“Era importante para él poder correr y compartir la experiencia con otros corredores”.

Trayendo la silla de ruedas a Azeroth

“En Azeroth, mi discapacidad no importa, mis cadenas se rompen y puedo ser quien quiero ser. Ahí me siento normal”, escribió Mats en su blog a los 24 años.

Mats compartió su blog con los miembros de Starlight, uno por uno. Así fue como ellos conocieron su situación fuera de internet.

Lisette recuerda la primera vez que leyó el blog.

“Me sentí mal porque en ocasiones le tomé el pelo y no fui muy considerada”.

“Pensé, ‘¿me tengo que portar ahora diferente con él?’ Pero decidí tratarle igual que antes. También dijo en su blog que eso es lo que él quería“.

El 18 de noviembre de 2014 Mats murió.

Gravemente enfermo, había sido ingresado en el hospital. Los médicos lograron estabilizarle y dijeron que pronto podrían llevarlo de vuelta a casa.

Pero de repente le dijeron a la familia que lo trajeran tan rápido como fuera posible.

“Estaba en la cuarta planta, al final del pasillo. Cada segundo valía oro y el pasillo era muy largo“, recuerda Robert.

Llegaron demasiado tarde.

La fotografía que Robert tomó de su hijo en su lecho de muerte muestra a un joven pálido de cabello oscuro y ondulado. Tenía unos ojos finamente dibujados y una boca marcada por la máscara para respirar que había usado durante tantos años. Parece dormido.

Muchos años antes, Lisette le había hecho un dibujo a Mats. En él, Ibelin sostiene a Rumour en sus brazos. Una máscara oculta su nariz y su boca.